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Día Mundial del Síndrome de Down

¡Hoy Celebramos el día Mundial del Síndrome de Down!

Su objetivo principal del Día Mundial del Síndrome de Down es generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, se quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Para celebrarlo, queríamos compartir con vosotros el relato de nuestra compañera Mercedes García Esteo, ganador hace unos días del premio al mejor relato en el IV Certamen de Relato Corto de Andalucía Down.

¡Enhorabuena Mercedes!

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“El camino de Oz”
Mi hijo Javi se ilusiona con todas las historias. Cada vez que termino de leerle un cuento siempre le pregunto ¿otro?, y con su cálida voz me responde: Sí.

– “¿Has visto como vuelan las letras con la tormenta? Al señor Morris le encanta leer libros. Lee boca abajo, agarrado con su paraguas a la letra J, tumbado, mirando hacia las nubes….”  Y es que hay certezas que no parecen reales y que sin ser sueños se podrían interpretar de muchas maneras, tantas como cuentos e historias existen. Nuestra historia es como la historia de cualquier otra familia. Tan solo el comienzo fue un poco diferente, por la dificultad en la aceptación que requería el nacimiento de mi hijo Javi.
Pero todo lo demás está exento para mí de convencionalismos. Siento que somos una familia más, con deseos, esperanzas y preocupaciones. Tan solo una familia más en este mapa del mundo en el que existen tantos problemas, tristeza y soledad. Pero mi hijo no es un problema y nos aporta todos los días alegría. Sí, quizá por ello puedo asegurar que somos una familia afortunada.

No existe mayor cercanía a la felicidad que la que inspira un cuento, y en los
cuentos tradicionales siempre esperamos que triunfe el amor. La Cenicienta,
Blancanieves, Bambi, el Soldadito de plomo, Pinocho… Ahora que mi hijo tiene 10 años aprecio que lo más importante en esta certeza diaria es el amor, y es eso lo que espero encontrar cuando leo un cuento, que el amor nos salva. Y éste se nutre del sentir de la belleza de vivir, sin agobios, sin prisas, sin dudas, sin obsesiones. Vivir es sentir el ritmo de la vida, acoplarse al mismo tal y como va llegando, y si es un ritmo lento no importa. Nadie debe marcar un ritmo diferente al que corresponde. Nadie debe decidir si es bueno ir rápido o ir despacio. Tampoco yo tengo esa prerrogativa, la tiene mi hijo, la tienen sus circunstancias, únicas y sagradas. Él también tiene la palabra.

– “Aquel día el gallo Perico se había quedado dormido y por eso el sol no había salido, así que nuestro amigo tuvo que perseguir al sol por lugares lejanos. Llegó a la selva y ningún pájaro había visto el sol aquel día. ¿Se habría escondido tras un árbol?…”

 

Al contarle esta historia contemplo como mira con emoción los dibujos. Acaricia alguno de ellos buscando texturas y pliegues. Repite con su manecilla lo que yo he hecho anteriormente con la mía. Su mundo, en este momento, se convierte en un mundo lleno de sentidos. Ambos disfrutamos al compartir este instante tan especial. Entonces siento la felicidad muy cerca, tan cerca que me abraza.

Como un árbol, Javi va creciendo lento pero imparable. Cada día que pasa
surgen nuevos brotes de sus cálidas ramas, imperceptibles, diminutos, pero brotes que se hacen sentir. Atrás quedó el brote primigenio y doloroso aquel 10 de diciembre en que no entendí nada, en que llegó a este mundo y parecía que todo se desmoronaba. Hoy para mí es un día de celebración de la vida con mayúsculas. Y podría contar muchas cosas, como que nació pesando tres kilos y medio, grande, hermoso, sin problemas de corazón, y que permaneció dieciocho días en la Unidad de Cuidados Intermedios porque no saturaba bien… y yo con él. Y conseguí darle de mamar. Sí, mamó. Tan solo tuve
que esperar un poco más de lo que se suele esperar y tener paciencia y creer en mí y en que él podría hacerlo, y por supuesto que lo hizo. Es esta fe la que a veces me falta. Es esta fe la que debería llevar por bandera todos los días. Este es el reto. Somos tan poco pacientes, queremos conseguir todo tan rápido que cualquier espera nos supone un contratiempo y la menor dificultad, un arduo camino. Y sabemos que uno de los aspectos más importantes es ayudarle a conseguir autonomía. Pero es el ritmo de la vida, las prisas, el trabajo, lo que más nos perjudica para intentarlo con mayor intensidad. Hay aspectos que chocan, que no se acoplan con facilidad. Es por ello que  éste es uno de los logros más importantes y que más trabajo nos cuesta conseguir, añadir un tiempo extra para él, y esto, muchas veces, no es fácil.

Hoy es ya un pequeño árbol. Su savia recorre sus hojas y él no exige, se deja
querer. Sus ramas no están cargadas, es feliz con lo que tiene. Juega con los juguetes más sencillos. Sus raíces avanzan unas veces muy poco y de repente se extienden más lejos y entonces nos sorprende. Los árboles ya crecidos tenemos mucho que aprender de este sorpresivo y diverso bosque que es la vida.

– “Las tres ranas jugaban a saltar. ¿Quién saltará más alto?, decía la rana más pequeña y su hermana mayor la miraba con cariño y le decía”…. ¿Ves Javi? Vamos a contarlas… siete, ocho, nueve… Ahora cuenta tú también las mariposas, ¿cuántas mariposas hay?…. Me emociona sentir que sabe contar.

Javi es la persona más querida en mi familia. Sus hermanas lo adoran. No hay mayor reducto de cariño que el que él nos aporta. Su inocencia es maravillosa. También nos ha ayudado a descubrir toda la gente buena que se cruza en nuestro camino. Existe la bondad y vivir estas circunstancias especiales nos ha ayudado a abrir los ojos y a ser más sensibles a lo que les pueda ocurrir a los demás, a relativizar muchos problemas. Siento que él nos está enseñando a ser mejores personas.

Y aunque no hay una lámpara maravillosa, ni un Merlín, ni una flauta mágica, está la Asociación Síndrome de Down y con ella, no nos sentimos solos. Todos estos profesionales han sido vitales en nuestro acompañamiento. Es un tesoro a dónde acudir. Nos sentimos muy agradecidos con todas las personas que la componen, profesionales y padres.

El camino de Oz lo vamos construyendo entre todos. Nosotros su familia, sus profesores y compañeros del colegio que tanto lo quieren, sus amigos. Queremos avanzar juntos y ayudarnos unos a otros a lo largo del sendero. Es un largo trayecto en el que no se ve el final. ¿Para qué ver más allá de lo que el horizonte nos depara? Lo más bonito es el propio camino, con sus paisajes, sus paradojas e ilusiones. Vivimos el día a día. Javi me ha enseñado que hay que esperar justo lo que va llegando y disfrutar de lo que se puede ir disfrutando. Quizá esto sea la vida, como dicen, aquello que te va ocurriendo mientras esperas a que te ocurra algo importante.

Y todas las semanas le cuento nuevos cuentos a mi hijo. Son cuentos modernos
para un niño que vive en el siglo XXI. El todavía no habla bien y no sabe leer. Pero sí tiene imaginación y una gran creatividad. Y quiero que su mente vuele, imagine otros mundos y otros personajes y sueñe, para que algún día, cuando hable mejor y lea, nos sorprenda con sus historias inventadas. Entonces sabré que todo nuestro esfuerzo habrá merecido la pena. Luchamos por este presente y por su futuro, a él se lo debemos.

En la película de “El Mago de Oz”, los momentos más conmovedores de los cuatro viajeros ocurren cuando cada uno de ellos acepta sus propias limitaciones, pero también descubren sus múltiples talentos.

Ojalá que le pueda seguir contando a mi hijo Javi multitud de cuentos durante muchos años y que algún día él también aprenda a contar sus propias historias, incluso anarrar su propia vida. Este es mi deseo. Esta es mi esperanza.

Cuando termino de leerle el último cuento acaricio su cabeza y él se apoya en mi hombro y cae rendido ante la evidencia de mi amor…. ¿Se puede pedir un final más bonito para mi historia?

Mercedes García Esteo